Vandaag roepen patiënten, die op de wachtlijst staan voor een orgaandonor, Nederland op om dierbaren te laten weten of ze na overlijden donor willen zijn. Onder hen is Marie-Ceciel uit Overijssel. Zij vragen hiervoor aandacht, omdat veel mensen elkaars keuze niet kennen. Doordat mensen elkaar laten weten of ze donor willen zijn, wordt een wens vaker nageleefd en vaker ingestemd met donatie. Daarnaast neemt het bespreken van de keuze twijfel weg bij nabestaanden op een moeilijk moment. De oproepen worden gesteund en mogelijk gemaakt door de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.
• Voor 250 mensen op de wachtlijst komt donororgaan te laat
• 50 procent van de Nederlanders praat niet met naasten over eigen donorkeuze
• 73 procent van de nabestaanden zegt ‘nee’ bij onbekende donorwens
• 50 procent Nederlanders praat niet over donorkeuze
De helft van de Nederlanders bespreekt zijn donorwensen niet met naasten. Als mensen de keuze nooit bij leven aan elkaar hebben laten weten, leidt dat tot twijfel bij nabestaanden of de keuze wel daadwerkelijk bewust was. Bijna driekwart van de nabestaanden weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie. Om twijfel op een moeilijk moment bij nabestaanden te voorkomen en de wachtlijsten te verkorten, is het van belang dat meer mensen hun dierbaren laten weten of ze donor willen zijn na overlijden.
Patiënten roepen Nederland op: Doneer 1 minuut
Er is een tekort aan alle soorten donororganen. Daarom roepen nier-, hart- en leverpatiënten op om aan dierbaren te laten weten wat de donorwens is. Dat hoeft maar één minuut te kosten. In een persoonlijke oproep vertellen zeven patiënten die wachten op een donororgaan waarom praten over de donorkeuze belangrijk is. Marie Ceciel uit Zwolle staat op de wachtlijst voor een nier: ‘Ik vind het goed om te zien dat er steeds meer over het donorschap wordt gesproken. Daarom doe ik deze oproep, om het onderwerp nog meer uit de taboesfeer te halen. Je kan mensen hun leven teruggeven’.
Marike Lub, psycholoog bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) steunt de oproepen van de patiënten. Op doneer1minuut.nl geeft zij advies hoe het gesprek aan te gaan en vertellen patiënten en nabestaanden over hun ervaring.
Voor 250 mensen op de wachtlijst komt donororgaan te laat
Tom Oostrom, directeur Nierstichting: ‘Elk jaar komt voor ongeveer 250 mensen op de wachtlijst een donororgaan te laat: ze overlijden of hun toestand verslechtert zo erg dat ze niet meer transplantabel zijn. Het is bijzonder moedig dat de zeven patiënten, die leven met veel onzekerheid of een donororgaan voor hen op tijd komt, vragen om iets voor hen te doen. Deel hun oproepen en bespreek je donorwens met je naasten, want dat kan voor hen het verschil maken. Andere landen laten al zien dat wanneer mensen goed geïnformeerd zijn, en ze het gesprek over de persoonlijke donorkeuze aangingen, nabestaanden vaker instemmen met donatie.’
Waarom is het belangrijk dat naasten van elkaar weten of ze donor willen zijn? (NTS 2019) • Op zo’n belangrijk onderwerp als orgaandonatie is het goed dat naasten dit met elkaar bespreken. • Naleven wens overledene: bijna 90% van de nabestaanden stemt in met doneren indien men keuze besproken heeft en ruim 73% van de nabestaanden weigert orgaandonatie als de keuze onbekend is. Bij ja-registratie volgt bijna 90% de wens van de overledene. 12% van de nabestaanden weigert iemands wens om te doneren.
Er is minder weigering als keuze al eens besproken is. • Je laat keuze aan nabestaande over. Indien niet met elkaar besproken: 55% van de nabestaanden aan wie keuze door overledene wordt gelaten weigert doneren. • Voorkomen van spijt over juiste keuze: overmand door emoties is het moeilijk voor nabestaanden tot een afgewogen beslissing te komen. • Voorkomen van familieruzie omdat familieleden niet tot een eensluidende beslissing kunnen komen. Succesvolle initiatieven: delen van de donorwens met naasten helpt • Donorcampagne van de overheid in 2016: mensen die positief stonden tegenover doneren deelden vaker hun wensen en waren vaker op de hoogte van de wensen van naasten. (Kantar Public 2016) • Resultaten van de campagne in Wales die opriep tot naasten laten weten of je wilt doneren. Artsen constateerden dat na de campagne nabestaanden beter geïnformeerd waren, waardoor het gesprek makkelijker ging en er minder geweigerd werd door nabestaanden. Hoe laat je het je naasten weten of je wilt doneren? (NTS) • Gewoon aan de keukentafel of tijdens een alledaagse bezigheid. Maak het niet te ocieel. • Betrek zoveel mogelijk naasten. • Sta open voor elkaars mening, of het nu voor of tegen is • Volg je gevoel. ‘Ik wil het gewoon’ of ‘Het voelt niet goed zijn ook argumenten’.
Ga voor de persoonlijke oproepen, ervaringsverhalen, tips om het gesprek aan te gaan en de factsheet (met cijfers van Motivaction en de NTS) naar www.doneer1minuut.nl.
