Dit is Tom. Tom is 19 jaar oud, slagwerker bij Oranje en kampt met heftige clusterhoofdpijnen; de meest pijnlijke vorm van hoofdpijn. Bij clusterhoofdpijn heb je last van aanvallen van 15 minuten tot 3 uur in een periode van enkele weken tot maanden. Tom heeft chronische klachten en heeft vrijwel geen aanvalsvrije periodes en heeft dan ook vaak te maken met wel acht aanvallen op een dag.
In de afgelopen jaren is Tom, samen met zijn moeder actief op zoek geweest naar hulp. Ze zijn terecht gekomen in Leiden en daar is een nieuwe behandeling gestart met medicatie. Positief was dat deze behandeling al snel effect had: De hoofdpijn was bijna volledig weg. Maar wat niet was verwacht, waren de vreselijke bijwerkingen die deze medicatie bij Tom gaven. Tom was van het ene op het andere moment verlamd. Een nachtmerrie.
De behandeling werd gestaakt en gelukkig kwamen gedurende de weken erna weer bijna alle functies terug. Maar ook de hoofdpijnen kwamen weer in alle hevigheid terug.
En zo begon alles weer opnieuw. De neuroloog besloot nog een andere behandeling te starten met medicatie. En zo kreeg Tom een nieuw behandelplan. Maar ook deze behandeling was al snel duidelijk dat dit niet goed ging. Tom kreeg opnieuw te maken met zeer extreme bijwerkingen en kon niet praten en zo moest ook deze behandeling weer gestopt worden. Het ging in die tijd ook steeds slechter weer met Tom. Tijdens de aanvallen die ook ’s nachts kwamen, voelde hij zich erg alleen. Tom moest alle optredens in het muziekseizoen vanaf de zijlijn meemaken.
Tom voelt zich al jarenlang onbegrepen en worstelt met negatieve gevoelens over het nut van het leven. Hij moet leven met een ziekte die op elk moment maar zo weer aanvalt, waardoor hij niet kan zijn wie hij wil zijn en niet kan doen wat hij wil doen.
Inmiddels is er een arts gevonden die het aandurft om Tom te opereren en één of twee elektroden in het achterhoofd van Tom te plaatsen , waardoor de zenuwen constant gestimuleerd worden met korte impulsen. De kosten van de operatie zijn bij elkaar € 25.000,- en kunnen ze niet zelf betalen. Daarom zijn ze opzoek gegaan naar een sponsor.
Totdat de operatie gaat plaatsvinden, hebben ze voor Tom een ‘hulp’ hond gekocht die Tom zijn maatje zal zijn en bij hem zal zijn als hij een aanval heeft en zich daarom hopelijk niet zo alleen voelt. Tom komt niet in aanmerking voor een hulphond omdat deze ziekte niet erkend wordt voor het inzetten van een hulphond. Zo komen er naast de operatie nog heel veel extra kosten bij en deze kosten kunnen ze niet zelf betalen.
Om de extra kosten naast de operatie en de kosten voor een hulphond te kunnen dekken, heeft Show- & Drumfanfare Oranje besloten een actie te starten voor Tom en willen daarmee zoveel mogelijk geld inzamelen in 2020.
Dit bedrag kunnen zij als vereniging niet alleen op halen. Daarom hebben ze uw hulp nodig.
Doe mee en doneer meteen via https://oranje-ijsselmuiden.nl/tom/doneren of doneer op NL10 RABO 0327.0988.13 t.n.v. Show- en Drumfanfare Oranje IJsselmuiden onder vermelding van TOM.
Meer informatie? Kijk op https://oranje-ijsselmuiden.nl/tom
